صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
شنبه، 8 شهریور 1404 - Sat, 30th Aug 2025
اخبار بیماریهای نادر
بروزرسانی: 04:42
1 - سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020
اندیشه قرن- پزشکی- 4 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020
پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه
2 - 300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 7 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781
ایرنا- پزشکی- 7 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781
معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...
3 - صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی/نمک های رنگی حاوی فلزات سنگین
ایرنا- اقتصادی- 15 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326
ایرنا- اقتصادی- 15 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326
رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...
4 - رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود/ عکس
منیبان- پزشکی- 16 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511
منیبان- پزشکی- 16 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511
در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...
5 - این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!/ عکس نوزاد
مسیر تازه- پزشکی- 20 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250
مسیر تازه- پزشکی- 20 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250
این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...
6 - پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 21 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445
منیبان- پزشکی- 21 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445
این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...
7 - خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 29 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177
9 صبح- سیاسی- 29 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...
8 - خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483
جدید پرس- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...
9 - خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476
ساناپرس- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...
10 - خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198
خبر آنلاین- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...
11 - ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693
عصر ایران- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693
یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...
12 - ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251
ایلنا- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...
13 - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099
ایسنا- سیاسی- 29 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...
14 - دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 32 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852
فارس- سیاسی- 32 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852
بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...
15 - سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 32 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747
ایلنا- سیاسی- 32 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747
سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...
16 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152
صنعت مالی- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152
دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...
17 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012
قدس آنلاین- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،
18 - درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
فارس- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:12 63646449
فارس- پزشکی- 40 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:12 63646449
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،
19 - رییس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری «روز ملی بیماری های نادر» را تبریک گفت
فارس- سیاسی- 43 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
فارس- سیاسی- 43 ماه پیش - یکشنبه 8 اسفند 1400، 12:17 62852305
رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامه ای به رییس و اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران «روز ملی بیماریهای نادر» را تبریک گفت. - به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری ...
20 - وزیر بهداشت در کرج: 97 درصد داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می شود
تسنیم نیوز- پزشکی- 45 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 10:35 61989698
تسنیم نیوز- پزشکی- 45 ماه پیش - پنجشنبه 2 دی 1400، 10:35 61989698
وزیر بهداشت با بیان اینکه داروهای وارداتی بیشتر در حوزه سرطان و بیماریهای نادر است، گفت:97 درصد از داروی مورد نیاز کشور در داخل تولید می شود. - وزیر بهداشت با بیان اینکه مهمترین موضوع ...
اخبار داغ:
استوری های رگباری وحید هاشمیان خبرساز شد
عجیب در رختکن استقلال: ئاداشی که بازیکنان را خشمگین کرد!
ادعای جدید ترامپ درباره واشنگتن ؛ تنها 14 روز دیگر ...
کاپیتان کامرون در یک قدمی قرمزها
افزایش قیمت دلار دامن بازار خودرو را هم گرفت
اولین گزارش از زلزله عسلویه
شلیک مرگبار جان محسن اسدی، قهرمان کراسفیت خراسان رضوی را گرفت + عکس
«حرکت تازه پارسا پیروزفر خبرساز شد»
آیا ادارات همدان فردا 8 شهریور 1404 تعطیل است؟ | تعطیلی ادارات همدان فردا شنبه 8 شهریور ماه 1404
وضعیت بازارهای مالی ایران و جهان ؛ طلا و ارز داغ، نفت و دلار محتاط
لنی یورو: انتخاب کردن منچستریونایتد سخت نبود؛ بازی کردن با فرانسه در جام جهانی یک رؤیاست
قیمت طلا امروز شنبه 8 شهریور ماه 1404
گزارشگر سازمان ملل درس های نازیسم را به پلیس آلمان یادآوری کرد
زیر گرفتن 2 زن با ماشین در روستای بازیارکلا نوشهر/ هشدار ویدئوی دلخراش
سرویس AI Crawl Control کلودفلر با قابلیت پاسخ سفارشی 402 از نسخه بتا خارج شد
از ایتالیا تا یونان؛ رونمایی از تمام مشتریان مهدی طارمی
رازی که علی اکبر صالحی فاش کرد+فیلم
واکنش تند ایران به اروپا: اسنپ بک غیرقانونی است | ایروانی: تحت تهدید مذاکره نمی کنیم
ساپینتو: من به هیچ کس توهین نکردم اما.../ آقایان من از گوشه دیگری از جهان به اینجا آمده ام!/ این تصمیم هیچ منطقی نیست
آرامش بخش ترین رنگ از نظر علم
راز طول عمر 20000 ساله انسان فاش شد؟!
ببینید| قاضی زاده هاشمی: سقوط بالگرد شهید رییسی طبیعی نیست
خواص شیر الاغ برای سلامت بدن و زیبایی
ریلمی از گوشی جدید خود با طراحی شبیه آیفون 16 پرو رونمایی کرد
موضوعات داغ:
منچستریونایتد
استان کرمانشاه
پیش بینی قیمت طلا
علی اکبر صالحی
پارسا پیروزفر
قیمت طلا و سکه
بینی قیمت طلا
هومن حاجی عبداللهی
تعطیلی ادارات
جمهوری اسلامی
گلکسی نوت
نظام مهندسی
سید احمد خاتمی
سید غلامرضا فلسفی
آزادراه تهران - کرج
جشنواره فیلم مستند
ریاست دانشگاه فرهنگیان
امین حیایی
هزینه های زندگی
دروازه های تهران
حسن مورد
ستاد اقتصاد مقاومتی استان
امامزاده نورالدین
تمدید قرارداد میلاد سرلک
شهردار دیلمان
معماری ایرانی اسلامی
هفته هنر انقلاب
کیفیت و مرغوبیت محصول
استیو لودوین
معاون غذا و دارو
حامی فلسطین
خراسان رضوی
امیرحسین قاضی زاده هاشمی
اعضای دائم شورای امنیت
وزیر اسبق امور خارجه
قیمت طلا، سکه و ارز
سازمان انرژی اتمی
هفته دوم لیگ برتر
نیروهای حافظ صلح
شبکه های اجتماعی
فدراسیون فوتبال
سه کشور اروپایی
قاضی زاده هاشمی
کاپیتان تیم ملی
فایننشال تایمز
خودروهای داخلی
استان مازندران
باشگاه استقلال
نقل و انتقالات
شرکت توزیع برق
مسعود پزشکیان
روزهای پایانی
دانشگاه تهران
فیلم سینمایی
نماینده سابق
لیگ قهرمانان
مکانیسم ماشه
شبکه اجتماعی
فوتبال ایران
زمین لرزه ای
روزهای اخیر
شورای امنیت
احتمال وقوع
گوشی هوشمند
اطلاع رسانی
اخبار سیاسی
سفیر و نماینده دائم ایران
فدراسیون فوتبال ایران
قیمت خودروهای داخلی
نماینده دائم ایران
حضور پارسا پیروزفر
حکم کمیته انضباطی
لیگ قهرمانان آسیا
تیم ملی بزرگسالان
هواداران استقلال
بازیکنان استقلال
افزایش قیمت دلار
باشگاه پرسپولیس
ورزشگاه شهرقدس
سرمربی استقلال
استوری های رگباری وحید هاشمیان خبرساز شد عجیب در رختکن استقلال: ئاداشی که بازیکنان را خشمگین کرد! ادعای جدید ترامپ درباره واشنگتن ؛ تنها 14 روز دیگر ... کاپیتان کامرون در یک قدمی قرمزها افزایش قیمت دلار دامن بازار خودرو را هم گرفت اولین گزارش از زلزله عسلویه شلیک مرگبار جان محسن اسدی، قهرمان کراسفیت خراسان رضوی را گرفت + عکس «حرکت تازه پارسا پیروزفر خبرساز شد» آیا ادارات همدان فردا 8 شهریور 1404 تعطیل است؟ | تعطیلی ادارات همدان فردا شنبه 8 شهریور ماه 1404 وضعیت بازارهای مالی ایران و جهان ؛ طلا و ارز داغ، نفت و دلار محتاط لنی یورو: انتخاب کردن منچستریونایتد سخت نبود؛ بازی کردن با فرانسه در جام جهانی یک رؤیاست قیمت طلا امروز شنبه 8 شهریور ماه 1404 گزارشگر سازمان ملل درس های نازیسم را به پلیس آلمان یادآوری کرد زیر گرفتن 2 زن با ماشین در روستای بازیارکلا نوشهر/ هشدار ویدئوی دلخراش سرویس AI Crawl Control کلودفلر با قابلیت پاسخ سفارشی 402 از نسخه بتا خارج شد از ایتالیا تا یونان؛ رونمایی از تمام مشتریان مهدی طارمی رازی که علی اکبر صالحی فاش کرد+فیلم واکنش تند ایران به اروپا: اسنپ بک غیرقانونی است | ایروانی: تحت تهدید مذاکره نمی کنیم ساپینتو: من به هیچ کس توهین نکردم اما.../ آقایان من از گوشه دیگری از جهان به اینجا آمده ام!/ این تصمیم هیچ منطقی نیست آرامش بخش ترین رنگ از نظر علم راز طول عمر 20000 ساله انسان فاش شد؟! ببینید| قاضی زاده هاشمی: سقوط بالگرد شهید رییسی طبیعی نیست خواص شیر الاغ برای سلامت بدن و زیبایی ریلمی از گوشی جدید خود با طراحی شبیه آیفون 16 پرو رونمایی کردموضوعات داغ:
منچستریونایتد استان کرمانشاه پیش بینی قیمت طلا علی اکبر صالحی پارسا پیروزفر قیمت طلا و سکه بینی قیمت طلا هومن حاجی عبداللهی تعطیلی ادارات جمهوری اسلامی گلکسی نوت نظام مهندسی سید احمد خاتمی سید غلامرضا فلسفی آزادراه تهران - کرج جشنواره فیلم مستند ریاست دانشگاه فرهنگیان امین حیایی هزینه های زندگی دروازه های تهران حسن مورد ستاد اقتصاد مقاومتی استان امامزاده نورالدین تمدید قرارداد میلاد سرلک شهردار دیلمان معماری ایرانی اسلامی هفته هنر انقلاب کیفیت و مرغوبیت محصول استیو لودوین معاون غذا و دارو حامی فلسطین خراسان رضوی امیرحسین قاضی زاده هاشمی اعضای دائم شورای امنیت وزیر اسبق امور خارجه قیمت طلا، سکه و ارز سازمان انرژی اتمی هفته دوم لیگ برتر نیروهای حافظ صلح شبکه های اجتماعی فدراسیون فوتبال سه کشور اروپایی قاضی زاده هاشمی کاپیتان تیم ملی فایننشال تایمز خودروهای داخلی استان مازندران باشگاه استقلال نقل و انتقالات شرکت توزیع برق مسعود پزشکیان روزهای پایانی دانشگاه تهران فیلم سینمایی نماینده سابق لیگ قهرمانان مکانیسم ماشه شبکه اجتماعی فوتبال ایران زمین لرزه ای روزهای اخیر شورای امنیت احتمال وقوع گوشی هوشمند اطلاع رسانی اخبار سیاسی سفیر و نماینده دائم ایران فدراسیون فوتبال ایران قیمت خودروهای داخلی نماینده دائم ایران حضور پارسا پیروزفر حکم کمیته انضباطی لیگ قهرمانان آسیا تیم ملی بزرگسالان هواداران استقلال بازیکنان استقلال افزایش قیمت دلار باشگاه پرسپولیس ورزشگاه شهرقدس سرمربی استقلال
پخش زنده
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
آموزش ارز دیجیتال در تهران
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
پاپ موزیک
خرید اقساطی خودرو
تورهای ارزان 20 گشت
سئو در مشهد
شلوار زنانه
صرافی توبیت
هدایای تبلیغاتی
مانیتور استوک
باربری
رزرو ارزان هتل
قطعات یدکی لباسشویی
بهترین وکیل
دانلود اهنگ
خرید ممبر تلگرام
مشاوره کسب و کار
تیشرت لش مردانه
بارسلونا(اخبار، خلاصه بازی‌ها)
دندانپزشکی
کاشی سرامیک قیمت مناسب
لاکچری کوین
چمن مصنوعی
قلب موزیک
لوازم یدکی ال 90
کلینیک تهرانی
خرید صندلی گیمینگ
خرید فالوور
ثبت شرکت در دبی
سرور اچ پی
مطالب جالب
دانلود آهنگ از ربک موزیک
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
قیمت تور استانبول از تهران
سیگنال کریپتو
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
آموزش ارز دیجیتال در تهران
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
بلیط هواپیما
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید فالوور واقعی
