اخبار بیماریهای نادر

بروزرسانی: 02:13

1 -

چالش های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
ایلنا- پزشکی- 84 روز پیش - جمعه 25 اردیبهشت 1405، 10:52 81463133

رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. - به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس ...
بیماران نادر - نظام سلامت - نادر - بیماران - بیماریهای نادر - اصلاحات اساسی - سلامت

2 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی
روز نو- پزشکی- 90 روز پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 15:47 81420995

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

3 -

خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم
تابناک- پزشکی- 91 روز پیش - جمعه 18 اردیبهشت 1405، 07:50 81418391

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد. - اگر فرزندتان احساس دردی دارد ...
بیماری - بیماری های خاص - روز جهانی تالاسمی - بیماریهای نادر - هایی - بیماری چشمی - فرزند

4 -

سلامت روانی نسل اول بزرگسالان کم خونی Fanconi
اندیشه قرن- پزشکی- 15 ماه پیش - جمعه 12 اردیبهشت 1404، 08:57 77831020

پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. - پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری ...
بیماری نادر - اختلال نادر - نادر - بیماری - کم خونی - اختلال - جامعه

5 -

300 میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
ایرنا- پزشکی- 19 ماه پیش - پنجشنبه 4 بهمن 1403، 14:55 76366781

معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو از وجود 300 میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری هایی هستند. - تهران- ایرنا- ...

6 -

صادرات 2 میلیارد دلاری محصولات غذایی
ایرنا- اقتصادی- 26 ماه پیش - یکشنبه 20 خرداد 1403، 11:25 72725326

رییس سازمان غذا و دارو از صادرات 2 میلیارد دلار محصولات غذایی ایرانی به کشورهای مختلف خبر داد و گفت: هزار و 700 پروانه صادرات محصولات غذایی به خارج از کشور وجود دارد. - به گزارش خبرنگار ...

7 -

رشد بینی این پسر بچه متوقف نمی شود
منیبان- پزشکی- 28 ماه پیش - چهارشنبه 12 اردیبهشت 1403، 02:17 72229511

در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده اند و یک پسر بچه بینی اش مانند پینوکیو همیشه در حال رشد کردن است. - به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ پسربچه ...

8 -

این نوزاد بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود!
مسیر تازه- پزشکی- 32 ماه پیش - یکشنبه 3 دی 1402، 15:19 70645250

این پسر کوچولو رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش مسیرتازه به نقل از سماتک، در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

9 -

پسر بیچاره ای که رشد بینی اش پایانی ندارد+ عکس
منیبان- پزشکی- 32 ماه پیش - جمعه 1 دی 1402، 11:27 70616445

این پسر بچه بیچاره رشد بینی اش متوقف نمی شود و هر روز بزرگتر از قبل می شود. به گزارش منیبان به نقل از سماتک؛ در دنیا بیماریهای نادر بسیار زیادی وجود دارند که در علم پزشکی ناشناخته مانده ...

10 -

خبر خوب برای بیماران نادر
9 صبح- سیاسی- 41 ماه پیش - پنجشنبه 10 فروردین 1402، 04:02 67284177

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش 9صبح،بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس رسمأ ابلاغ شد. رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ...

11 -

خبر خوب برای بیماران نادر؛ سند ملی ...
جدید پرس- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 23:18 67283483

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش جدید پرس: بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر ...

12 -

خبر خوب برای بیماران نادر
ساناپرس- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:38 67277476

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، - به گزارش ساناپرس؛ ایسنا نوشت: سند ملی بیماریهای ...

13 -

خبر خوب برای بیماران نادر
خبر آنلاین- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 11:15 67277198

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور ...

14 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
عصر ایران- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:30 67276693

یاسر داودیان رییس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. - ...

15 -

ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایلنا- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 10:00 67276251

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - به گزارش ایلنا و بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رییس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به ...

16 -

عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاه های اجرایی
ایسنا- سیاسی- 41 ماه پیش - چهارشنبه 9 فروردین 1402، 09:45 67276099

سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد. - عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر به دستگاه های اجرایی سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه های ...

17 -

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر به وزارت بهداشت ابلاغ شد
فارس- سیاسی- 43 ماه پیش - یکشنبه 2 بهمن 1401، 15:15 66511852

بر اساس سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر، مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. - به گزارش گروه سلامت ...

18 -

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت جهت بررسی «سند ملی بیماری های نادر ایران»
ایلنا- سیاسی- 43 ماه پیش - چهارشنبه 28 دی 1401، 16:45 66466747

سومین جلسه کارگروه تخصصی بخش سلامت با حضور رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی برگزار و درخصوص «سند ملی بیماریهای نادر ایران» بحث و تبادل نظر شد. - با حضور رییس دبیرخانه شورای ...

19 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
صنعت مالی- پزشکی- 52 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 21:10 63650152

دسترسی به دارو از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیاز های بیماران، کیفیت زندگی آن ها را به استاندارد های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. - به گزارش ...

20 -

درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می شود
قدس آنلاین- پزشکی- 52 ماه پیش - یکشنبه 18 اردیبهشت 1401، 15:50 63647012

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود،

صفحه بعد 1 2 3

اخبار ویژه و قیمت خودرو \| چرخان چری جتور F700 پلاگین هیبریدی را با 892 اسب بخار و عمق گذرآب 900 میلی متر معرفی کرد قیمت جدید بنزین سوپر وارداتی اعلام شد قیمت پارس نوآ، مرداد 1405 شرایط فروش وانت زامیاد EX، مرداد 1405 اعلام شرایط فروش مشارکت در تولید سایپا از هفته آینده + بخشنامه	اخبار ویژه رونگار خبر تلخ آخر هفته \| امیر حیدری درگذشت +عکس هافبک پرسپولیس در سه راهی گرفتار شد! دو خرید جدید ذوب آهن لو رفت/ یک گلر و یک مدافع مطرح در راه اصفهان تبریک جالب تونی کروس به وینیسیوس ترامپ: جنگ با ایران به زودی پایان می یابد؛ مذاکرات خوب پیش می رود
اخبار ویژه سرنویس پرداختی فیفا به اردن بعد از اتهام به اینفانتینو! اخراج ناباورانه در 12 دقیقه؛/ شب کابوس وار میلاد محمدی در کنفرانس اروپا چهار ماسک خانگی برای داشتن موهای نرم و شفاف ممکن است به زودی به توافق برسیم/ ترامپ: شخصاً در مذاکرات با ایران درگیر هستم واکنش سرمربی نیوکسل به انتقال گیمارش به آرسنال	اخبار ویژه اندیشه معاصر شمیم کالابرگ \| جزئیات طرح شمیم کالابرگ \| نحوه استفاده از شمیم کالابرگ و اعتبار خرید عدس امروز کیلویی چند است؟؛ جدول جدید قیمت حبوبات را ببینید / قیمت نخود و لوبیا امروز چقدر شد؟ آخرین نرخ های بازار / قیمت روز حبوبات اعلام شد؛ جزئیات نرخ عدس، نخود و لوبیا دانلود گواهی کسر از حقوق بازنشستگان \| راهنمای دریافت گواهی کسر از حقوق بازنشستگان \| نحوه دانلود گواهی کسر از حقوق پروفایل بازنشستگان بانک تجارت \| ورود به پروفایل بازنشستگان بانک تجارت \| راهنمای دریافت فیش حقوقی و خدمات بازنشستگان قیمت خودروهای ایران خودرو سایپا امروز پنجشنبه ۱۵ مرداد ۱۴۰۵ \| قیمت خودروهای ایران خودرو سایپا امروز پنجشنبه ۱۵ مرداد ۱۴۰۵ در بازار \| آخرین جدول قیمت محصولات ایران خودرو و سایپا
اخبار ویژه روز نو یوسف پزشکیان: اگر دولت شکست بخورد، ایران شکست می خورد قیمت گذاری عجیب ایران خودرو؛ کارخانه از بازار جلو زد! آقای رضاییان؛ دیگر به شرافتت قسم نخور! کویت دستور تعطیلی تنها مدرسه ایرانی را صادر کرد پاسخ قوه قضاییه به ادعای جنجالی درباره شهادت علی لاریجانی	اخبار ویژه اقتصاد آزاد لبنیات گران شد؛ ماجرا چیست؟ توماس شلبی و ستاره شماره 10 پرسپولیس! عکس\| هایده و مهستی در جوانی و حافظیه شیراز نشست ویژه کمیسیون اصل 90 برای پیگیری مطالبات معیشتی و درمانی بازنشستگان برگزار می شود آخرین خرید پرسپولیس و فریم امیدوارکننده
اخبار ویژه تک ناک ابرخودروی ۲.۵ میلیون دلاری Blackbird هنسی رونمایی شد + تصویر گوشی M8 Power پوکو با باتری ۸۰۰۰ میلی آمپرساعتی معرفی شد + تصویر بالگرد بلک هاوک به سکوی پرتاب پهپادهای رزمی تبدیل می شود بزرگ ترین نیروگاه خورشیدی ایران در این استان احداث می شود فولکس واگن از سدان Jetta M6 رونمایی کرد	اخبار فوتبال در صبح فوتبالی بازگشت طوفان آسانی؛ ستاره جنجالی استقلال با یک گل تماشایی همه را به خود امیدوار کرد راز منتفی شدن بازگشت رامین رضائیان به استقلال؛ اختلاف بر سر رقم قرارداد جشنواره گل در دیدار تدارکاتی؛ استقلال با درخشش سحرخیزان از سد هم نام خوزستانی عبور کرد برد پرگل آبی های پایتخت در آزادی؛ استقلال آماده لیگ می شود گام تازه پرسپولیس برای تغییر نسل؛ بازیکنان پایه وارد تمرین بزرگسالان شدند
اخبار ویژه تسنیم نیوز حمله ائتلاف سعودی به نجران اجرای ارکستر سمفونیک تهران محسن رضایی: اجازه باز شدن مسیر دوم در تنگه هرمز را نخواهیم داد ادعای جدید رییس دولت تروریستی آمریکا: تنگه هرمز باز است ادامه ادعاهای رییس دولت تروریستی آمریکا	اخبار ویژه ایونا نیوز توییت معنادار ضرغامی درباره «تغییر»؛ پیام تازه درباره فرصت های پیش رو و تغییر مسیر رسمی؛ ستاره آینده دار فرانسه به پاری سن ژرمن پیوست \| خرید 50 میلیون یورویی PSG هشدار جدید هواشناسی تهران؛ بارش ناگهانی، رعدوبرق و وزش باد شدید در راه است ستاره فراموش نشدنی استقلال تهران برگشت عکس جدید همسر ارسطوی پایتخت در جشن تولدش دوباره خبرساز شد

اونس طلا	2,671.55▼
طلای 18	39,051,000
سکه امامی	460,900,000
بهار ازادی	410,200,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین